Ils en parlent

« Qu’est-ce que maman a à ses yeux ? Elle a cassé ses yeux ! Si j’ai cassé mes yeux, qu’est-ce que cela fait ? Tu ne vois pas bien ! Est-ce que des fois tu aides maman ? Oui, pour faire des gâteaux ! Dimanche, chez tonton, tu m’as aidé pour quoi faire ? Pour descendre les escaliers ! »

Ce dialogue anodin est celui d’une mère malvoyante avec sa fille de trois ans. Rachel est née fin des années soixante en Haute-Saône. Quand elle a vu le jour il était flou. Et pour cause ! Notre héroïne est atteinte d’une rétinite pigmentaire.

Mon hôtesse me raconte : « Dans ma vie de miro, il y a deux périodes : l’avant et l’après canne blanche.

Depuis que je me suis rendue compte que j’étais malvoyante jusqu’à ce que j’aie une canne blanche dans les mains, j’étais assise entre deux chaises et c’était plutôt inconfortable. J’ai suivi une scolarité normale car j’étais suffisamment douée pour parer les problèmes. L’adolescence a été plus compliquée, les différences sont plus flagrantes. Alors, j’ai constamment joué de la débrouille. Dès le CP jusqu’au lycée et l’internat, c’était des heures supplémentaires le soir ou le week-end à recopier tout ce que j’avais loupé en classe, pourtant les profs étaient au courant de mes difficultés ! Ce temps était perdu pour les révisions. A la faculté, ça a été plus facile car les cours étant magistraux l’auditif m’a sauvé pour la prise de notes. Il me fallait quand même copier sur les camarades pour les croquis qui étaient au tableau.

Grâce à la remplaçante de mon ophtalmologiste, en 1991, j’ai commencé à assumer, seule, mon handicap. C’est elle qui m’a poussée à effectuer les démarches auprès de la COTOREP dans le but d’être reconnue travailleur handicapé. C’est donc munie d’un nouveau statut que j’obtiens le concours d’accès à l’éducation nationale. »

Maintenant, Rachel est professeur certifié d’espagnol. Une grande carrière se profile et un beau modèle d’intégration d’une personne déficiente visuelle se réalise. Mais le rêve est loin d’être parfait.

« Comment sensibiliser les élèves et les collègues sur mon handicap qui à l’époque ne se voit pas puisque ce n’est qu’en 1999 que je suis contrainte d’utiliser la canne blanche ? Plusieurs garnements profitent de mes faiblesses visuelles. Certains collègues sont sympas mais d’autres se demandent à haute voix ce que je fais là. Nous sommes souvent soumis au jugement des autres et pas toujours pour notre plus grand bonheur. J’ai travaillé six ans comme cela avant de subir une opération de la cataracte entraînant un an d’arrêt maladie.

Cette année-là en regardant le Téléthon, tard dans la nuit, ils ont parlé de l’APAM (Association Pour Aveugles et Malvoyants), de la locomotion, des centres de rééducation visuelle. De là, j’ai eu le numéro de téléphone que je me suis empressée de noter. Après contact, je suis allée à Marly Le Roi d’avril à juin 1999. En septembre, je réintègre mon poste avec du matériel adapté, un professeur accompagnant et ma canne blanche. J’avoue que là les élèves étaient plus cool parce que le handicap était affiché. Le chef d’établissement qui m’avait soutenu pour l’obtention du matériel adapté est muté. Sa remplaçante refuse de me recevoir avant le jour fatidique de la rentrée. Je n’ai pas de salle attribuée. Il est irréalisable de transporter le matériel adapté à chaque changement de salle. Le matériel basse vision est fragile. De plus, il me faut disposer les tables en U dans la classe pour favoriser l’identification et la surveillance des élèves. J’obtiens enfin une salle. Certains professeurs me jalousent. Avec plus d’ancienneté ils ont moins d’avantages. L’ordinateur de la salle des Profs n’est pas compatible avec mes logiciels adaptés. Tout le monde souhaite avoir les avantages du handicap mais personne ne veut en supporter les inconvénients. Je demande un temps partiel qui m’est refusé. J’alerte le médecin du rectorat qui impose mon temps partiel, imaginez donc ensuite mes relations avec la direction ! Je sollicite ensuite ma mutation au CNED, (Centre National d’Enseignement à Distance). S’en suit une période de quatre ans avant d’être confirmée. Maintenant, je suis titulaire et enfin satisfaite. Ma vie de famille peut donc commencer.

Car il faut que je revienne un peu en arrière, j’ai oublié de te dire. A l’époque de Marly Le Roi, 1999, j’ai découvert le tandem. J’ai cherché un club sur Besançon sans succès. C’est un ami qui me donne l’adresse du Tandem Club Dijonnais. J’adhère au club et fais ma première sortie avec Pierre comme pilote en mai 2001. C’est ainsi que notre histoire a commencée. Nous nous sommes mariés en 2004 (je précise que c’est une bénévole des Yeux en Promenade qui m’a aidé à choisir ma robe de mariée). Pauline est née en 2005 et Clément en 2007. Il est vrai que quand j’ai eu Pauline, je me suis interrogée sur mes capacités à être maman. Les bébés, c’était pour moi, un peu l’inconnue et pourtant ça va presque comme sur des roulettes ! J’ai dû mettre les limites avec Pierre qui, au début, voulait faire un peu trop à ma place. Mais, très vite la raison l’a emporté. »

L’heure du goûter s’approche, je rends Rachel à ses enfants en prenant congé.

La malvoyance est une situation particulièrement stressante. Chaque matin, tu te lèves avec un problème qui a toutes les chances d’être différent le soir.

Denis

En ce début d’année 2007, nous sommes allés à la rencontre d’un personnage surprenant, voir, exceptionnel. Il a pratiqué ou pratique, tandem, natation, musculation, ski de fond, canoë kayak, aviron, marche athlétique, triathlon, courses ultra fond de 24 ou 48 heures. Excusez du peu ! Jean Claude Perronnet nous reçoit chez lui. Mon guide est surpris par le grand nombre de coupes exposées en vitrine. Notre hôte répond sur un ton désabusé : "Il ne m’en reste qu’une centaine. J’en ai donné quelques unes !". "Je suis malvoyant de naissance et n’ai plongé dans la cécité que depuis un douzaine d’années. Je lis et écris le braille couramment. Arrivé à Dijon en 1978 au C-A-T des aveugles, j’assurais le rempaillage et le cannage des chaises. Aujourd’hui, je suis standardiste à la CRAM. Mais alors que certains handicapés s’adonnaient au farniente ou d’autres travers comme passe-temps, je me suis rapproché du CAF, Club Alpin Français. Avec cette association, je faisais, chaque dimanche, une randonnée sur les chemins forestiers. Peu à peu, la distance augmentait pour atteindre les cent kilomètres. Progressivement, j’ai pris l’habitude d’écouter mon corps en installant une bonne hygiène de vie. Une alimentation saine, un rythme cardiaque de 41 pulsations/mn, une méfiance envers les produits diététiques, une lutte contre la désydratation. Mes bonnes résolutions et mes fréquentations m’ont permis de faire des footings. Le souffle vient au fur et à mesure. La musculation favorise la puissance. C’est ainsi que j’ai pris goût à la course. La période « triathlon » a été, sans conteste, la plus éprouvante. Les organisateurs inventaient toutes les excuses possibles pour refuser ma participation, prétextant un défaut d’assurance du handicap, le parcours empruntant une passerelle ou un pont trop étroit, etc. Pendant trois ans, j’ai fait interveni les médias afin de lever les obstacles. Pour me venger, je me suis engagé sur les marches athlétiques. Quelle déception ! Les marcheurs sont roublards. Certains couraient, d’autres montaient sur le marche-pied de la voiture suiveuse en dépit des interdictions. Les concurrents qui ne tiennent pas les délais intermédiaires sont mis hors course. Il m’a été fait obligation d’avoir deux guides, l’un à droite, l’autre à gauche, à distance réglementaire. toutes ces raisons m’ont forcé à abandonner pendant Paris-Colmar. Entre temps, j’ai fait plus de 80 courses en tandem. L’hiver je découvrais le ski de fond avec lequel j’ai fait une chute dont je garde les séquelles. Mes vertèbres se démettent de temps à autre. Quelque soit le sport pratiqué, la plus grande difficulté est de trouver les bénévoles. Etre guide c’est courir pour l’autre en s’oubliant soi-même. Pendant un raid (course ultra fond), de 24 heures, j’ai besoin pour me guider, me ravitailler, d’une dizaine de personnes se relayant." Jean-Claude a réalisé, sur un 24 heures, 212 km et sur un 48 heures, 355 km. "Les guides doivent avoir un bon niveau, je coure un marathon (42,195 km) en 2h57. Il m’est arrivé de courir à côté d’une bicyclette à laquelle je suis relié par une cordelette. Pour ma part, c’est l’attelage le plus performant. Lors d’une course, notre binôme est relié par un gros élastique que chacun tient en main. Un coureur de fond ne lève que très peu les pieds pour économiser son énergie. Ainsi, mon guide doit me faire éviter les plaques d’égouts, m’éloigner des trottoirs, ne pas coller les autres concurrents pour ne pas leur marcher dessus, contourner les flaques d’eau, m’indiquer les virages et les bateaux sur les pistes cyclables, enfin, me donner les temps intermédiaires pour que je me fasse une idée du chronomètre final. Souvent, avant le départ, je fais un essai avec le bénévole pour le rassurer." Dorénavant, Jean-Claude se limite aux épreuves de cent kilomètres au maximum sauf pour les causes humanitaires. En effet, si une manifestation est organisée pour récolter des fonds en faveur de l’enfance malade, Jean-Claude en prend le départ. Par le passé, il a participé à un raid de 48 heures pour les enfants déficients auditifs de Côte d’Or. Jean-Claude, malgré son handicap, aime à faire don de sa personne avec une grande discrétion qui l’honore. Malgré plus de cent marathons parcourus, nous pourrions croire notre homme blasé. Que nenni, diantre ! Il lui reste des rêves : piloter un avion, sauter en parachute, faire un 24 heures sur tapis roulant. Rien que du banal, en somme ! La fée du bonheur exaucera-t-elle ses voeux ? Une telle énergie au service d’une telle simplicité et d’un grand coeur ne peuvent être que récompensée ! Denis

Béatrice DEL - Avril 2006

C’est parce que nous sommes tous, personnellement, responsables de la préservation de notre planète que le photographe Yann Arthus-Bertrand organise des expositions gratuites. Son objectif : faire prendre conscience aux citoyens qu’ils vivent au-dessus des moyens de la planète et que les modes de production et de consommation actuels sont suicidaires.

Depuis 1999, ses clichés aériens de « La Terre vue du ciel » ont voyagé dans plus de trente pays et ont été vus par soixante millions de personnes. Pour permettre aux personnes aveugles et mal-voyantes de partager son voyage à travers le monde, Yann Arthus-Bertrand a imaginé, avec l’aide du créateur de lunettes Alain Mikli, une version tactile de sa célèbre exposition.

Le procédé est ingénieux : il consiste à créer des images en relief à partir des photographies. Les clichés de « La Terre vue du ciel » sont gravés sur des plaques d’acétate de cellulose. Les lumières et les ombres sont transformées en creux et en reliefs, rendant ainsi les images lisibles par les aveugles et les malvoyants.

Du 9 juin au 16 octobre 2005, ils ont été des milliers à pouvoir procéder, du bout des doigts, à un état des lieux de la planète, dans le cadre de l’exposition « La Terre vue du ciel », organisée au parc des Bastions, à Genève.

Flore , devenue non voyante il y a trois ans, faisait partie des visiteurs. Elle a exploré cette exposition du bout du cœur et raconte : « De petites têtes d’aiguilles dérangent mes coussinets. De là à imaginer des colibris, il n’y a qu’un pas me direz-vous ? Pourtant l’oiseau devient image, l’image devient oiseau. La mer, les vagues prennent place. La représentation mentale demande un effort magistral, lorsqu’il faut dénicher de sa mémoire, toutes ces choses oubliées. Oubliées parce qu’elles ne sont plus sollicitées.

Reconstruire ses souvenirs fait partie de soi, mais reconstruire une photo grâce aux éléments donnés est un travail de Titan. Plus le temps qui vous sépare des images immergées est long, plus la souffrance est intense. Je n’aurais jamais pensé que revoir demanderait autant d’énergie et ferait si mal. »

Mais, parce que le voyage en vaut la peine, Flore poursuit son exploration. « Une caravane, des petites pattes d’animaux me dit-on ? J’imagine reconnaître des dromadaires. Sable chaud et bédouins s’agitent sous la pression de mes doigts. Des ombres qui déambulent, grandiloquentes et interminables, figées. C’est la transition avec la marche tranquille enluminée sous un soleil orange lorsqu’il atteint la pointe des dunes. Je visualise le doré du sable, l’orange braisé du soleil couchant, et de tout petits personnages minuscules entre pattes de mouches de dromadaires et pattes de mouche de bédouins… »

Dans cette manifestation innovante, un commentaire en braille et en gros caractères complète la photo tactile. L’idéal, bien sûr, serait un document sonore commenté par l’artiste. Mais, en attendant l’exposition idéale, « il faut revenir plusieurs fois pour confirmer une sensation, faire surgir un nouveau cliché. Le photographe c’est lui, (Arthus Bertrand), le metteur en scène c’est moi », conclut Flore. « Il propose, je dispose ».